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编辑丨xk

“幸运地是他有钱，不幸地是他有病。”

这位渐冻症患者蔡磊，原本是京东集团的副总裁，还是“电子发票第一人”。

年薪千万、家庭幸福，“人生赢家”形容他再合适不过。

但可惜天妒英才，41岁的蔡磊居然被确诊了“渐冻症”。

为此，他拒绝等死，用10亿与病魔厮杀。

没人会相信医学奇迹诞生，但五年后他终于赢得了一线生机。

41岁前的“人生赢家”

蔡磊，一个典型的“别人家的孩子”。

70年代末出生，正赶上改革开放的春风。

凭借着自己的努力，从高考大省河南一路杀出重围，考入中央财经大学。

毕业后，进入职场的蔡磊，一直高效且精准地走在自己规划好的人生路线上。

25岁成三星中国总部税务经理；33岁加入京东。

之后，他一路打拼，做到集团副总裁，成功跻身精英阶层。

他沉溺在工作中，每天的工作时间超过12个小时。

生活工作在北京的他，甚至忙到连故宫和长城都没有去过。

他曾用45天做出对手10个月才能完成的事，成功开出中国第一张电子发票，并放出豪言：

“不要跟我拼命，因为我不要命，只要你还要命，你就输了。”

由此可见，蔡磊简直是个妥妥的“工作狂魔”。

当然，工作上的繁忙，自然让他成了婚恋市场的“剩者”。

此时，蔡磊也开始急了，直到在相亲宴上遇见段睿。

当初，他跟妻子的相亲也是为了走个过场，根本没抱希望。

但她活泼开朗的性格和笑起来眉眼弯弯的样子，让蔡磊觉得眼前一亮。

与此同时，段睿也被蔡磊儒雅的气质和大方的谈吐所吸引。

两人可谓一拍即合，很快便确立了恋爱关系。

仅交往两个月，蔡磊就向段睿求了婚，段睿也是毫不犹豫答应了下来。

结婚一年后，段睿生下了一个男孩，蔡磊完全沉浸在了初为人父的喜悦中。

然而，谁也没想到，噩运会来得如此猝不及防。

用10亿、5年对抗“渐冻症”

2019年，蔡磊竟然被确诊患上了肌萎缩性侧索硬化症，也就是俗称的渐冻症。

这个消息就像晴天霹雳。把这位曾经在商海，叱咤风云的商业精英。

瞬间拉入了和病魔抗争的残酷现实。

渐冻症，又称肌萎缩侧索硬化症，被医学界称为“世纪绝症”。

它就像一个冷酷无情的“死神”，一点点地蚕食着患者的身体。

最初，蔡磊只是感到身体有些异样，左手经常不受控制地颤抖。

他并没有太在意，只当是工作压力太大导致的。

作为京东的高管，他每天工作十几个小时是常态，身体偶尔出现些小毛病似乎也并不奇怪。

然而，随着时间的推移，蔡磊的症状越来越严重。

左手颤抖的频率越来越高，幅度也越来越大。

渐渐地，他开始感到恐惧，意识到这不是简单的疲劳，而是身体发出的危险信号。

在妻子的陪伴下，蔡磊开始了漫长的求医之路，他们跑遍了全国各大医院。

本来天真的以为用钱就可以解决，但可惜结果不尽人意。

这时细细思索后，蔡磊决定“集思广益”。

他选择将自己的情况“公之于众”，分享病情、分享进展、分享知识。

但是效果几乎微乎其微，于是，蔡磊“灵机一动”，既然“靠人不行，那就靠己”。

蔡磊“豪掷千金”组建了医疗团队，这个团队专门用于攻克渐冻症。

医疗研究需要用大量的钱财来支撑，蔡磊便不断地追加投资。

他花钱如流水的方式，吸引了公众，许多人开始关心蔡磊团队的进程。

在这里，蔡磊带着呼吸器和公司的骨干成员们加班到半夜，那都是常有的事情。

如此高强度地工作，会增加他的身体负荷。

甚至加速他的死亡，但蔡磊并没有停止，他亲自去谈合作，跑业务，监督药物的研究。

不仅如此，蔡磊的脑袋瓜里，还装着太多新奇的知识。

凭一己之力让中国人认识了“渐冻症”——这个世界级的疑难杂症。

也让中国医学在推动渐冻症的研究上有了新的进展。

总算赢得一线生机

2024年10月，一则好消息从国外传到了国内，渐冻症的特效药终于又有了新的突破。

这种名为“托夫生注射液”的特效药，被证明能够有效治疗SOD1基因突变引起的渐冻症。

这个消息一传到国内，人们都开心了，蔡磊的渐冻症看到希望了。

但遗憾的是，对于像蔡磊这样的散发性患者而言，这种药的作用微乎其微。

只能对渐冻症2%的患者有疗效，因此蔡磊未来还需继续直面挑战。

然而，就在蔡磊带领团队，夜以继日地探索治疗之路时，网络上却悄然兴起了一股质疑的暗流。

部分网友对蔡磊的病情表示怀疑，恶意揣测其“装病”、“卖惨”。

更有甚者指责其为“骗子”，企图骗取社会同情与捐款。

面对如此不公的待遇，蔡磊毅然站了出来维护尊严，用法律武器起诉造谣者。

由此能看出来，蔡磊在渐冻症这块努力的时候。

阻碍他的不只是疾病自身，还有外界的舆论压力。

这更能表明蔡磊的努力和坚持是有成效的，不然某些声音也不会如此强烈。

希望各界能够分清是非，被谣言给带偏。

如果蔡磊和他的医疗、研发团队，能最快把渐冻症这个难题给解决了。

那中国在一些领域又能排第一。

所以，生命的价值不在于长短，而在于如何度过和留下什么。

蔡磊的影响已经远远超出了渐冻症患者的群体。

他用自己的生命诠释了什么是真正的勇气和担当，也留下了宝贵的精神财富。

参考资料：

中国网财经——一名京东高管的搏命赛跑:他是渐冻人，他要救更多人

央视新闻——倒下前想救更多人的他，如今怎么样了？

潮新闻——潮声丨从京东副总裁到渐冻症患者，蔡磊的最后一战