患毛发障碍女孩勇敢面对世俗眼光 激励他人

【大纪元2022年08月18日讯】（英文大纪元记者E. S. Armstrong报导／艾琛编译）12岁的希拉?卡尔弗特（Shilah Calvert）来自澳大利亚墨尔本，她直直竖立的头发非常引人注意。人们会停下来盯着看，有些人甚至瞠目结舌，试图给她拍照，这对希拉而言已是习以为常的事了。

虽然她直立的金发是由于基因突变的原因，使她经常面临不必要的关注或伤害性的言论，但这恰恰造就了希拉发光的性格和个性。

希拉的母亲西莱斯特?卡尔弗特?尹（Celeste Calvert-Yin）透露说，拥有希拉这种头发的概率大约是百万分之一，满头竖立的金发就更加少见。

“她现在的样子就是完美的，真的很特别。她的个性、激情和长处是我们家族中无人能及的，我们真的相信她拥有所有这些特质，包括迷人的头发，是有原因的。”

尽管如此，希拉的独特个性仍然给她带来了一些健康方面的挑战。

希拉于2010年4月22日出生时，是一个非常健康的婴儿，和大多数婴儿一样有头发。事实上，和她哥哥的一样。在她大约3个月大的时候，就像大多数婴儿一样，乳发就脱落了。然而，当她的头发重新长出来时，她的头发发生了显著的变化。

她母亲回忆道，“头发看起来直直的，非常蓬松。随着头发越来越长，似乎没有顺滑地覆盖在头皮上，而是一直直直地竖立着。”

她的父母认为希拉的金发在某个时候会服帖下来，但随着时间的推移，她的头发没有顺滑服帖的迹象，家人默认了一个事实，那就是她的头发将永远与众不同，尽管他们不确定原因。

对于一大群观众的指指点点，全家人都必须习惯于他们的好奇心。

作为一个年幼的孩子，希拉显眼的金发吸引了很多人的评论。有些是善意的，有些是苛刻的。她的家人渐渐习惯了听到各种各样的言论，最常见的是议论他们的孩子是否将手指插进了电源插座。

西莱斯特表示，“这些评论有时是最伤人的。我知道人们有时会不假思索地说出他们的想法，但听到有人拿你的孩子开粗暴的玩笑时，这很令人难受。”

就在那时，希拉的父母意识到希拉需要内心强大。

希拉母亲回忆道，“就在那时，我们决定，希拉最需要的就是她的韧性，我们需要教她自爱。于是，我们开始培养她的承受力。”她的母亲说。

当希拉大约5岁的时候，她接受了一个牙科手术。儿科牙医注意到她的牙齿很脆，牙釉质很弱。非常巧合的是，在医院里，给希拉做麻醉的麻醉师恰好知道不易梳理头发综合症（Uncombable Hair Syndrome，简称UHS），并一直在研究导致这种状况的遗传因素。

该麻醉师解释说，UHS是由基因突变引起的，并要求允许对希拉做进一步的检查。检查结果显示，虽然她的头发和牙齿受到了影响，但她的骨骼和指甲健康并未受到影响。最后，疑惑未知的不适感得到了缓解。

西莱斯特回忆道，“知道这一结果后，我如释重负，兴奋不已，以至于我立即打电话给我母亲，告诉她我对希拉的头发有答案了。”

如今，正如她被诊断患有UHS一样，希拉的头发仍然是一个挑战。她面临严重的断发问题，以至于她的头发底层只有大约1-2厘米长。就在她认为头发会生长的时候，它们又折断了。然而，希拉正在尽力而为地维护她的头发。

希拉的母亲说，“希拉一直想要留长发，但现在她很高兴成为她自己，并且对自己的一些发型也很有创意。”

虽然希拉对众人言论的回应能力日趋成熟，但她仍然会听到一些负面的反应。

西莱斯特解释说，“希拉已经学会了回应和不理睬，但这一直是一条起伏不定的道路。当她年幼时，她真的非常聪明伶俐，但随着她年龄的增长，她又变得有点自我意识了，但这似乎是因为她在学校的经历和面临的一些欺凌。”

值得庆幸的是，希拉在成长和解决自我意识问题过程中，得到了家庭和社区的支持。最近，希拉的父母以她的名义开设了一个Instagram账户，以帮助她与其他人联系并为她提供支持。

希拉的母亲将账户命名为“小小的网上社区”（a little online community），由那些患有这种疾病的人或认识这种疾病的人组成。令人惊讶的是，许多人已经伸出援手，与希拉联系，分享他们的个人故事和照片。

西莱斯特表示，这个社交媒体账户将在希拉长大后由她自己管理，这有助于让希拉通过讲述自己的故事来帮助别人。也许有一天会对别人的生活产生真正的影响。“希拉与世界各地其他人的联系确实令人惊讶，为此我们非常感激。”

这位母亲补充说，“对于拥有像希拉这样的杰出儿童的父母们来说，最重要的工作是好好教育他们。教他们爱自己，教他们坚韧不拔，但最重要的是，教他们无论如何都要善良。不管是什么让你们与众不同或在人群中脱颖而出，都要爱它、拥抱它，做最好的自己！！”

责任编辑：韩玉#