全球第一对患侏儒症的同卵双胞胎 姐妹情深

【大纪元2022年11月11日讯】（英文大纪元记者Louise Chambers报导／李宇君编译）24年前圣诞节前三天，一对特殊的早产双胞胎姐妹在美国德州（Texas）出生了。姐姐一切正常，妹妹却患有先天性侏儒症。但她们的差异并没有影响互相间的姐妹情谊，反而加重了姐妹情深。

这对姐妹获得了2022年吉尼斯世界纪录，是全球第一对有记载的患有侏儒症的同卵双胞胎。

医生在她们出生三周前才发现妈妈怀了双胞胎，妹妹西耶娜（Sienna）得以逃过一死。否则，医生早已用“选择性堕胎”将患有侏儒症的妹妹处置掉了。

妈妈说她很庆幸医生没有及早发现妹妹。现在伯纳尔（Bernal）一家五口都过着充实的生活：爸爸乔伊（Joey）做运营和销售工作，妈妈可丽希（Chrissy）从事品牌咨询和公关工作，哥哥奥斯汀（Austin）是前海军陆战队员，还有双胞胎西耶拉（Sierra）和西耶娜（Sienna）。

西耶拉现在是乡村音乐家和社交媒体分析师；患有侏儒症的西耶娜出生时，医生曾预测她以后不会自己扣扣子，现在已是珠宝设计师。

西耶拉从13岁起就开始创作和表演她的原创乡村音乐，最近搬到了田纳西州（Tennessee）。姐妹俩原本大多时间都在一起，西耶拉搬走后，妹妹不太能适应。

“她是我最好的朋友”，西耶娜告诉英文《大纪元时报》。

西耶拉和西耶娜于1998年12月22日通过剖腹产提前六周出生。

西耶娜出生时非常小，由于丹迪-沃克综合症，她缺少一部分小脑，而且心脏上还有个洞。医生没料到西耶娜能熬过出生后的第一夜，认为她只有10%的机会活着离开医院；就算能回家，也存活不下来。但西耶娜证明他们错了。

“医生说如果他们早点发现西耶娜，他们会建议我进行‘选择性堕胎’拿掉西耶娜”，可丽希说，“我告诉他们，我很庆幸他们之前没发现她。”

可丽希分娩时，还在上大学，当西耶娜被发现后，一切都不同了。“我原本以为是平静的分娩变成了一场寒冷、繁忙的生产。产房里至少有13名医生和护士。”可丽希回忆道。

西耶拉先生出来，重四磅八盎司；接下来是西耶娜，只有一磅七盎司。西耶拉两周后离开了新生儿加护病房（NICU）；西耶娜却待了108天。过了很长一段时间，他们父母才有办法抱起脆弱的妹妹。

“第一眼看到西耶娜令人悲伤欲绝”，可丽希说，“她在一个恒温箱里，身上挂满了管子和电线。有一次，他们甚至在她头里放一个静脉注射，因为这是唯一能帮她注射静脉的方法。那时西耶娜的尿布比iPod还小。”

西耶娜需要戴氧气罩，需要通过胃管每90分钟喂食一次，要用雾化器治疗慢性肺病，最后还要进行心脏直视手术。

可丽希停止了无止无尽的网络搜索，将注意力集中在女儿西耶娜身上。她回忆说，“我充满坚定信念，不带有那些先入为主限制她的观念。”

西耶娜和西耶拉小时候都在家自学，因为西耶娜在校被欺负，西耶拉想成为音乐和歌曲创作家，她们独特的个性让她们得到了更大的成长空间。她们的关系也是如此，现在这对双胞胎在TikTok上分享了她们温馨而独特的“双胞胎生活”。

西耶娜已经可以自己解决生活中遇到的许多困难，但她无法做家务，也不敢自己单独出门，因为她父母怕她被误认为小孩而被绑架。

“我不会在厨房里做烧开水之类的事情，因为这对我来说太重而且不安全”，她说，“我经常被困在公共厕所里，因为门对我来说太重了……在拥挤的社交环境中，我确实会很焦虑，我们希望能拥有一只服务犬来帮助我解决这个问题。”

“如果没有西耶拉和西耶娜，生活会很无趣”，可丽希说，看到女儿变得坚强善良，觉得一切都值回票价，“她们也塑造了现在的我。”

责任编辑：韩玉#